Według szacunkowych badań sporządzonych w oparciu o wskaźniki epidemiologiczne z
państw Europy Zachodniej, wynika, iż populacja dorosłych osób z autyzmem w Polsce sięga 10 000 osób (Synapsis, 2008).
Po okresie dzieciństwa i adolescencji, większość osób z autyzmem i zespołem Aspergera wkracza w wiek dorosłości, a ich specyficzne problemy nie pozwalają im
na podjęcie niezależnego życia. Wiele spośród osób ze spektrum autyzmu znajduje się w sytuacji chronicznej
zależności, cierpiąc z powodu braku adaptacji społecznej. Czasami ich zaburzenia w zachowaniu utrudniają im życie w obrębie społeczności. Deficyty
w zachowaniu tych osób – zamknięcie się w sobie, dystans do otaczającej rzeczywistości, problemy z
komunikacją, napady lęku, autoagresja, agresja oraz inne problemy behawioralne – doprowadzają do społecznego wykluczenia, a nawet do odrzucenia
ze specjalistycznych placówek, które powołane zostały z myślą o osobach ze spektrum autyzmu. Szacuje się,
iż w Polsce problem wykluczenia dotyczy około 10 000 osób z autyzmem, które pozostają niemal w całkowitej izolacji i kończą swoje uczestnictwo
w życiu społecznym, w najlepszym razie z chwilą ukończenia szkoły (Autyzm w Polsce, Biuletyn 3/
2007).
Stan zależności dorosłych osób z autyzmem i zespołem Aspergera jest najczęściej wynikiem braku odpowiedniej opieki w
wieku dziecięcym i nastoletnim, która doprowadziła do pogłębienia się nieprawidłowych zachowań społecznych oraz zaostrzyła trudności towarzyszące im dotychczas, prowadząc do pogłębienia niepełnosprawności.
Dorosła osoba z autyzmem i zespołem Aspergera jest zdolna do rozwoju, nauki i osiągnięcia stabilności oraz większej integracji z otoczeniem, jeśli pomoc i
opieka, jaką utrzymują będzie uwzględniać specyficzne problemy wynikające z zaburzenia, indywidualne
trudności, możliwości oraz zmieniające się okoliczności, w jakich funkcjonuje każda osoba oraz faktyczny program edukacji, uwzględniający
indywidualne możliwości każdej osoby.
Odpowiednio pokierowana osoba z autyzmem i zespołem Aspergera, może zostać wartościowym pracownikiem.
Najczęściej wymienianymi pozytywnymi cechami takich osób są:
-
wytrwałość podczas pracy;
- doprowadzanie pracy do końca;
- szczerość i uczciwość;
- dokładność i precyzja;
- zamiłowanie do zajęć rutynowych;
- umiejętność wychwytywania błędów;
- umiejętność skoncentrowania się na wykonywanej pracy.
Niezależnie od poziomu ukończonej szkoły, dorosłe osoby z autyzmem i zespołem Aspergera, całkowicie znikają z życia społecznego. Nikt nie czuje się
odpowiedzialny za planowanie ich dorosłego życia, etapów przechodzenia ze szkoły do jakiejkolwiek aktywności zawodowej lub zajęciowej (Synapis, 2008).
Rodzice dorosłych osób z autyzmem i zespołem Aspergera na tym etapie nie są w stanie poszukiwać form włączania społecznego, a nawet sprawować podstawowej
opieki.
Jest to czas, w którym często dają się odczuć skutki dotychczasowej, wyczerpującej opieki, takie jak zmęczenie, wypalenie, choroby.
Niezbędnym jest zapewnienie tym osobom:
-
mieszkań odpowiednich dla osób z autyzmem i zespołem Aspergera;
- pracy lub aktywności zawodowej;
- ustawicznej edukacji;
- uczestnictwa w życiu społeczności lokalnej.
Najlepszym sposobem na pomoc dorosłym osobom z autyzmem i zespołem Aspergera, jest zapewnienie im pracy w godnych warunkach, dostosowanych do
ich niepełnosprawności i ich specyficznych potrzeb.
Dorosłe osoby z autyzmem i zespołem Aspergera:
-
nie są w stanie korzystać z systemu wsparcia dla osób z innymi niepełnosprawnościami;
- wymagają pracy w relacji 1:1;
- konieczne jest przygotowanie odpowiednio wyspecjalizowanej kadry do udzielania pomocy i wsparcia tym osobom (Synapsis, 2008)
Karta praw osób z autyzmem
"Przyjęta przez Parlament Europejski 9 Maja 1996 roku
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do niezależnej i wartościowej egzystencji pozwalającej na pełne
rozwinięcie możliwości i wykorzystanie szans życiowych.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do łatwo dostępnej, bezstronnej i dokładnej diagnozy i opinii lekarskiej.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do łatwo dostępnego i odpowiedniego wykształcenia.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych (a także reprezentantów) do pełnej partycypacji w procesie podejmowania wszelkich decyzji kształtujących ich przyszłość: w miarę możliwości, życzenia jednostek
indywidualnych powinny być zapewnione i uwzględnione.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniego i łatwo dostępnego mieszkania.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do wyposażenia, pomocy i opiekiniezbędnej do
zapewnienia w pełni produktywnej egzystencji gwarantującej szacunek i niezależność.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do zarobku i odpowiedniego wynagrodzenia
zapewniającego niezbędne wyżywienie, odzież, mieszkanie, a także gwarantującego zaspokojenie wszystkich pozostałych potrzeb życiowych.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do uczestnictwa, w miarę możliwości, w procesie rozwoju i zarządzania placówkami specjalnymi, które stworzono w celu zapewnienia im niezbędnej opieki.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniej porady i opieki zapewniającej poprawę kondycji fizycznej, ochronę zdrowia psychicznego i zaspokojenie potrzeb duchowych, w ramach, których
należy uwzględnić także odpowiednie metody terapeutyczne i leczenie farmakologiczne, mając na uwadze zapewnienie bezpiecznej terapii uwarunkowanej prawami i przywilejami osoby zainteresowanej.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniego wykształcenia i szkolenia
zawodowego wykluczającego dyskryminację i stereotypy; szkolenie i zatrudnienie powinny uwzględniać zdolności i prawo wyboru jednostki.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do korzystania ze środków transportu i nieograniczonej swobody poruszania się.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do uczestniczenia i korzystania z dóbr kulturalnych, możliwości uczestniczenia w różnych formach działalności rozrywkowej, wypoczynku i sportu.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do korzystania z tych samych udogodnień,
usług, a także możliwości aktywnej współpracy i działania w społeczeństwie.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do nawiązywania stosunków o charakterze
seksualnym, a także innych związków, między innymi małżeńskich, pozbawionych zniewolenia.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do korzystania z porady prawnej i usług
adwokackich, a także do pełnej opieki prawnej i ochrony ustawowej.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do egzystencji pozbawionej lęku i poczucia
zagrożenia związanego z bezprawnym umieszczeniem w szpitalu psychiatrycznym albo w innych instytucjach ograniczających swobodę i
wolność osobistą.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do niezależnej i pełnej godności egzystencji pozbawionej cierpienia i bólu fizycznego albo zaniedbania.
-
PRAWO obywatelskie osób autystycznych do uniezależnienia się od nadużywania i
przedawkowania środków farmakologicznych.
-
PRAWO obywatelskie do uzyskania przystępnych informacji, udzielanych osobom autystycznym (i ich reprezentantom), dotyczących danych pochodzących z akt personalnych, rejestrów medycznych,
psychologicznych i edukacyjnych.” (Rajner, A., Wygnańska, J (red.), Rzecznictwo. Jak skutecznie zabiegać o
realizację praw osób z autyzmem i innymi zaburzeniami rozwojowymi. Wydawnictwo Fundacji SYNAPSIS, Warszawa 2004.)
Bibliografia:
Rajner, A., Wygnańska, J (red.), Rzecznictwo. Jak skutecznie zabiegać o realizację praw osób z autyzmem i innymi zaburzeniami rozwojowymi. Wydawnictwo Fundacji SYNAPSIS, Warszawa 2004.
Autyzm w Polsce, Biuletyn, 3/2007, Fundacja SYNAPSIS, Warszawa 2007.
Jak tworzyliśmy Pracownię Rzeczy Różnych SYNAPSIS i Farmę Życia. Fundacja SYNAPSIS, Warszawa 2008.
Autor:
Mariusz Żelazko
Pedagog specjalny, instruktor jogi