Zespół wypalenia sił rodziców dzieci z autyzmem cz. 1

Rodzice dzieci niepełnosprawnych - niezależnie od rodzaju niepełnosprawności - doświadczają poważnych obciążeń związanych z opieką i wychowaniem swojego dziecka. Robią wszystko, by ich dziecko miało jak najlepszą opiekę i pomoc. Mogą odczuwać lęk oraz poczucie winy, że być może czegoś nie dopilnowali, zaniedbali i tym samym odebrali dziecku możliwość normalnego rozwoju (Pisula,1998 a).

Często jednak autyzm stawia przed rodzicami szczególne wyzwanie, sprostanie któremu może być niemożliwe bez pomocy profesjonalistów (Pisula, 2002).

Problemy jakich doświadczają rodzice dzieci autystycznych mogą być bardzo zróżnicowane. Dużą trudnością dla rodziców jest brak oznak przywiązania ze strony dziecka, przejawiający się w jego zachowaniu. Należy do nich brak jasnych sygnałów, że jest się potrzebnym dziecku, kochanym oraz ważnym dla niego (Pisula, 2002).

Również dużą trudnością dla rodziców mogą być często niezrozumiałe dla otoczenia „dziwaczne” zachowania dziecka. Takie sztywne wzorce aktywności dziecka często połączone są z oporem wobec zmian, może to być na przykład kręcenie się w kółko, obracanie palcami przed oczami oraz krzyk, itp. Często dzieci te są nadruchliwe, agresywne i wykazują zachowania autostymulacyjne oraz samouszkadzające (Pisula, 2002).

Rodzicom trudno jest formułować oczekiwania wobec dzieci i ich przyszłości, ponieważ ich rozwój jest bardzo nieharmonijny i trudno jest przewidzieć zachowanie dziecka (Pisula, 2002).

Dużym problemem dla rodziców jest brak skutecznej pomocy ze strony profesjonalistów, często posiadających ograniczoną wiedzę dotyczącą diagnozowania autyzmu oraz pracy z autystycznym dzieckiem i jego rodziną (Pisula, 2002).

Zdarza się, że autyzm diagnozowany jest dość późno, nawet wiele lat po zauważeniu niepokojących sygnałów. Jednym z powodów jest problem z uzyskaniem diagnozy, z czym wiążą się wielokrotne wizyty u profesjonalistów. Dodatkowo na złe rokowanie i niewielkie szanse wyleczenia dziecka wpływa często współwystępowanie niepełnosprawniości intelektualnej - co czyni sytuację rodziców wyjątkowo trudną (Pisula, 2002).

Czasem rodzice mają poczucie winy i obwiniają się o chorobę dziecka, mimo iż wyniki badań nie potwierdzają przyczyniania się rodziców do powstawania autyzmu (Pisula, 2002).

Zespół wypalenia sił

Konsekwencją wielu lat obciążeń w połączeniu z brakiem odpowiedniego wsparcia dla rodziny może być zespół wypalenie się sił - burn-out syndrome (Gałkowski, 1995; Marcus, 1983; Peeters, 1996; Pisula, 1993 za Pisula, 1999). Przejawia się on w utracie sił psychicznych i fizycznych spowodowanej przeciążeniem długotrwałą opieką nad dzieckiem (Sullivan, 1979 za Pisula,1999). W rodzicach rodzi się poczucie, że opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem przekracza ich możliwości. Wypalenie występuje najczęściej, gdy u dziecka nie widać najmniejszych postępów w rozwoju, a dodatkowym czynnikiem jest brak poczucia wsparcia oraz niezbędnych usług terapeutycznych jak i edukacyjnych. Największy wpływ na powstanie tego zespołu ma brak odpoczynku i odciążenia. Rodzice odczuwają ciągłe przemęczenie, często są sfrustrowani i zrezygnowani. (Pisula, 1999).

Przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego jest ciężko przeżywane przez rodziców, w szczególności przez matkę, ponieważ głownie to na jej barki spada opieka oraz większość obowiązków związanych z wychowaniem, nauką i terapią dziecka. Niestety zdarza się również, że matki nadal są obarczane winą za chorobę dziecka co staje się dla kobiety kolejnym ciężarem (Dąbrowska, 2005).

Z badań wynika, że matki są w większym stopniu narażone na stres związany z zaburzeniami rozwoju dziecka niż ojcowie (Goldberg i in., 1986; Shonkoff i in., 1992 za Pisula, 1998a). Ojcowie mają wyższą samoocenę, wykazują mniej symptomów życia w stresie mimo tego, że nie otrzymują tyle wsparcia co matki dzieci niepełnosprawnych (Goldberg i in.,1986 za Pisula, 1998a). Może to być spowodowane tradycyjnym podziałem ról w rodzinie, gdzie matka jest odpowiedzialna za opiekę i wychowanie dziecka oraz wszystkimi obciążeniami z tym związanymi. Różnica w otrzymywaniu większej ilości wsparcia społecznego przez matki może być związana z tym, że to one najczęściej kontaktują się ze specjalistami opiekującymi się dzieckiem oraz z osobami, które mogą stanowić główne źródło wsparcia (Pisula,1998a).

Z przytoczonych przez Pisulę badań Daniels-Mohring i Lambie wynika, że przez tradycyjny podział obowiązków, to na matkę spada cała opieka nad dzieckiem, która może być połączona z frustracją i niepewnością (Pisula, 1998a). Matki odczuwają zmęczenie często całodzienną opieką nad dzieckiem co dodatkowo potęguje ich stres. Z badań wynika, że matki dzieci w wieku 3-8 lat z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz dysfunkcjami ruchowymi spędzają większą ilość czasu na wykonywanie obowiązków domowych, np. gotowanie, karmienie, sprzątanie (Breslau, 1983 za Pisula, 1998a) w porównaniu z matkami pełnosprawnych dzieci. Matki dzieci niepełnosprawnych poświęcają również około czterech godzin w tygodniu na uczestniczenie w terapii dziecka, która odbywa się w domu.

Postawa, którą matka przyjmuje wobec swojego dziecka z niepełnosprawnością często narzucana jest przez panujący tradycyjny model rodziny, jak również przez presję społeczną, która polega na zmuszaniu matki do bycia jednocześnie opiekunką, terapeutką, pielęgniarką, kucharką i sprzątaczką. Dąbrowska w swojej książce opisuje stanowisko Lovaasa, mówiące, że matki dzieci autystycznych powinny „nauczyć się być dla dziecka nauczycielem, znajdować przyjemność nawet w najmniejszych postępach dziecka, dbać o wygląd dziecka, nie dopuścić do jego roztycia, ładnie je ubierać i układać mu włosy, dbać o siebie, aby nie doprowadzić do wypalenia, zgromadzić wokół siebie grupę współpracowników, organizować im cotygodniowe spotkania, zapewnić dziecku oddanego nauczyciela w szkole, zmusić dziecko do pracy, nauczyć je, aby ciężko pracowało i okazywało rodzicom uczucie”(Dąbrowska, 2005 str. 35-36). Lista przytoczonych tu obowiązków, którymi obarczona jest matka jest przytłaczająca. Niestety w powszechnej opinii każda matka dziecka z niepełnosprawnością zobowiązana jest do realizacji tych jak również i innych zadań. Zdaniem społeczeństwa powinna zapomnieć o swoich ambicjach oraz marzeniach, za to poświęcić swój cały czas i energię dziecku , perfekcyjnie i bezustannie wypełniając swoje obowiązki. W społecznej opinii poświęcenie się matek dla swoich niepełnosprawnych dzieci jest do tego stopnia oczywiste, że nie dostrzega się niczego wyjątkowego w ich zachowaniu, a matki, które dla wielu członków społeczeństwa nie wywiązują się ze swojej roli stają się napiętnowane (Dąbrowska, 2005).

Narodziny dziecka niepełnosprawnego zmuszają rodziców do zaangażowania się w ciągłą opiekę nad nim. Niestety zdarza się często, że potrzeba opieki przerasta możliwości rodziców, co może doprowadzić do kryzysu organizacji ról. Rodzice zmuszeni są wybrać pomiędzy poświęceniem czasu i energii swojemu dziecku a pełnieniem poszczególnych ról społecznych, domowych, realizacją swoich planów życiowych, spełnianiem potrzeb innych osób w rodzinie. Taki wybór może być powodem konfliktów w rodzinie, mogą pojawić się wyrzuty sumienia lub problemy emocjonalne (Kowalik, 1989 za Dąbrowska, 2005).

Najważniejszymi psychologicznymi wyznacznikami zespołu wypalenia wśród rodziców dzieci niepełnosprawnych jest: utrata kontroli więzi wewnątrzrodzinnych jak i pozarodzinnych, „brak zainteresowań wykraczających poza chorobę dziecka, rezygnację, rozpraszanie energii, poczucie osamotnienia, utratę zainteresowań, nadmierną pobudliwość, niezadowolenie z własnej sytuacji życiowej, a także negatywne odczucia wobec chorego dziecka i obniżoną ocenę jego rozwoju” (Dąbrowska, 2005 str. 38-39).

Głównymi objawami zespołu wypalenia są bezsenność, bóle głowy, zaburzenia pracy układu pokarmowego oraz krążenia (Sekułowicz, 2000 za Dąbrowska, 2005).

Siła przeżyć emocjonalnych, dotyczących posiadania niepełnosprawnego dziecka zależy od wielu czynników. Duży wpływ ma tu etap rozwoju dziecka, na którym pojawi się niepełnosprawność, sposób w jaki rodzice otrzymują diagnozę, a także błędy jakie popełniają specjaliści podczas udzielania im informacji. Istotny jest również rodzaj, stopień widoczności objawów, a także zachowanie dziecka oraz wartości i cele życiowe rodziców (Twardowski, 1991 za Dąbrowska, 2005).

Bardzo duży wpływ na powstawanie wypalenia u rodziców dzieci niepełnosprawnych ma tak zwany stres rodzicielski. Stres ten polega na szczególnym charakterze wymagań stawianych rodzicom, którzy wychowują dziecko. Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego niesie za sobą ogromne zmiany w życiu rodziny oraz jest powodem dużego stresu. Wiadomość dotycząca niepełnosprawności dziecka jest szokiem dla rodziców oraz rodziny i wpływa negatywnie na jej dalsze funkcjonowanie (Sekułowicz, 2000 za Dąbrowska, 2005). W tej sytuacji rodzice odczuwają ból, smutek a nawet rozpacz oraz inne uczucia, które powodują cierpienie zdając sobie sprawę z przewlekłego charakteru zaburzenia dziecka. Rodzice czują się bezradni oraz mają poczucie społecznego wyizolowania i braku kompetencji wychowawczych (Kościelska, 1995 za Dąbrowska, 2005). Przyjście na świat niepełnosprawnego dziecka wpływa na sytuację materialną rodziny, zdrowie psychiczne i fizyczne rodziców. Konieczna jest zmiana rodzinnych planów oraz zwyczajów związana z poświęceniem dużej ilości czasu i energii niepełnosprawnemu dziecku. Rodzice zapoznając się z niepełnosprawnością dziecka, zmuszeni są do przedefiniowania siebie samych jako rodziców oraz zreorganizowania życia rodzinnego, żeby można było przyjąć chorobę dziecka (Pisula,1993 za Dąbrowska, 2005).

Badanie dotyczące wypalenia sił

Przeprowadzane badania nad stresem rodzicielskim rzadko dotyczyły syndromu wypalania sił, który wydaje się być istotny w funkcjonowaniu rodzica niepełnosprawnego dziecka (Pisula, 1998b).

Celem opisanego badania Pisuli było określenie sytuacyjnych uwarunkowań syndromu wypalenia sił rodziców dzieci z autyzmem. Analizowano wpływy różnych czynników, takich jak rodzaj zaburzeń u dziecka, płeć rodziców, poziom wykształcenia, aktywność zawodowa, sytuacja rodzinna oraz materialna, płeć niepełnosprawnego dziecka, jak również liczba dzieci w rodzinie, na spostrzeganie swojej sytuacji życiowej i rozwoju dziecka, a także na poziom lęku rodziców.

W badaniu tym zostały sformułowane następujące hipotezy:

„1. Rodzice dzieci autystycznych oraz rodzice dzieci z zespołem Downa prezentować będą wyższy poziom lęku niż rodzice dzieci o prawidłowym rozwoju.

2. rodziców dzieci autystycznych cechować będzie wyższy poziom lęku niż rodziców dzieci z zespołem Downa;

3. inne będą mechanizmy wpływu czynników sytuacyjnych (i ich powiązań) na syndrom wypalania sił u rodziców w zależności od rodzaju zaburzeń występujących u dziecka” (Pisula,1998b str. 18-19).

Badano rodziców dzieci autystycznych, rodziców dzieci z zespołem Downa oraz rodziców dzieci zdrowych. W badaniu brali udział zarówno matki jak i ojcowie dzieci.

Posłużono się Kwestionariuszem Samooceny STAI do pomiaru lęku jako cechy osobowości oraz wykorzystano dwie skale własnej konstrukcji- skalę subiektywnej oceny funkcjonowania dziecka oraz skalę percepcji własnej sytuacji życiowej. (Pisula, 1998 b).

W badaniach została potwierdzona hipoteza pierwsza, mówiąca o wyższym poziomie lęku u rodziców dzieci niepełnosprawnych w porównaniu z rodzicami dzieci o prawidłowym rozwoju. Nie stwierdzono różnicy pomiędzy rodzicami dzieci autystycznych a rodzicami dzieci z zespołem Downa. Jednak pojawiła się pewna zależność, która nie była istotna statystycznie - u rodziców dzieci z autyzmem zauważono nieco wyższy poziom lęku w porównaniu z rodzicami dzieci z zespołem Downa.

Wynik badania może wskazywać, iż życie w warunkach ciągłego stresu rodzicielskiego związanego z opieką nad dzieckiem o zaburzonym rozwoju podnosi poziom lęku, co może powodować obniżenie odporności na stres oraz utratę sił. (Pisula,1998 b).

Odnośnie hipotezy trzeciej zgodnie z przypuszczeniami, badanie wskazało, że inne są mechanizmy wpływu czynników sytuacyjnych lub ich powiązań na powstawanie zespołu wypalenie sił w grupach rodziców dzieci o różnych zaburzeniach. Na przykład wzrost poziomu wykształcenia rodziców dzieci autystycznych wpływa na lepsze radzenie sobie ze stresem rodzicielskim. Natomiast u rodziców dzieci z zespołem Downa, im wyższe wykształcenie, tym niższa ocena swojej sytuacji. Takie różnice mogą wynikać z odmiennego charakteru stresorów występujących w sytuacji rodziców dzieci z autyzmem i rodziców dzieci z zespołem Downa. Z wcześniejszych badań prowadzonych przez Pisulę wynika, że największym źródłem stresu dla rodziców dzieci autystycznych jest brak jasności co do ich możliwości związane z poczuciem barku kompetencji rodzicielskich. Im wyższe wykształcenie, tym łatwiejszy dostęp do wiedzy na temat autyzmu, ponieważ informacji w języku polskim jest jeszcze niewiele. Rodzice, którzy posiadają niskie wykształcenie mogą czuć się bezradni i zagubieni wobec zaburzenia dziecka.(Pisula,1998b).

Prezentowane badanie pokazało, że płeć rodziców jest istotna w powstawaniu stresu rodzicielskiego. Matki oceniały gorzej niż ojcowie własne położenie, a także funkcjonowanie własnego dziecka. Wkładając ogromny wysiłek i poświęcają swój cały czas oraz energię w opiekę nad dzieckiem matki narażone są na utratę sił. Dodatkową trudnością dla matek dzieci autystycznych było sprostanie roli matki, związane z brakiem emocjonalnego przywiązania dziecka.(Pisula,1998b).

Badania dotyczące zespołu wypalenia rodzicielskiego mogą znacząco przyczynić się do poprawy sytuacji rodzin, w których występuje niepełnosprawność. Lepsze poznanie tego zjawiska może pomóc stworzeniu różnych form pomocy rodzinie. Ponadto popularyzacja wiedzy z zakresu wypalenia rodzicielskiego może przyczynić się do zmiany świadomości społecznej, zarówno pełnosprawnej części społeczeństwa, jak i rodzin, w których występuje niepełnosprawność. Sam fakt zmiany świadomości w zakresie pełnienia obowiązków rodzicielskich w odniesieniu do niepełnosprawnych dzieci, może przynieść terapeutyczne efekty. 

Bibliografia:

Dąbrowska, M. (2005). Zjawisko wypalenia wśród matek dzieci niepełnosprawnych. Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków

Pisula, E. (1998 a). Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Wydawnictwa UW, Warszawa

Pisula, E. (1998 b).Stres rodzicielski i zespół wypalania się u rodziców dzieci autystycznych.„Dziecko autystyczne” T. VI nr 1.

Pisula, E. (1999) Dzieci autystyczne, [w:] Obuchowska, I. (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne Spółka Akcyjna, Warszawa

Pisula, E. (2002). Rodzice wobec zaburzeń zdolności komunikacyjnych u dziecka z autyzmem, [w:] Tarkowski, Z., Jarzębowska, G. (red.) Człowiek wobec ograniczeń. Wydawnictwo Fundacji „ORATOR”, Lublin

Autor:
mgr Magdalena Pietrzak - Żelazko

Psycholog kliniczny, psychoterapeuta