Dorosłość osób z autyzmem i zespołem Aspergera

Według szacunkowych badań sporządzonych w oparciu o wskaźniki epidemiologiczne z państw Europy Zachodniej, wynika, iż populacja dorosłych osób z autyzmem w Polsce sięga 10 000 osób (Synapsis, 2008).

Po okresie dzieciństwa i adolescencji, większość osób z autyzmem i zespołem Aspergera wkracza w wiek dorosłości, a ich specyficzne problemy nie pozwalają im na podjęcie niezależnego życia. Wiele spośród osób ze spektrum autyzmu znajduje się w sytuacji chronicznej zależności, cierpiąc z powodu braku adaptacji społecznej. Czasami ich zaburzenia w zachowaniu utrudniają im życie w obrębie społeczności. Deficyty w zachowaniu tych osób – zamknięcie się w sobie, dystans do otaczającej rzeczywistości, problemy z komunikacją, napady lęku, autoagresja, agresja oraz inne problemy behawioralne – doprowadzają do społecznego wykluczenia, a nawet do odrzucenia ze specjalistycznych placówek, które powołane zostały z myślą o osobach ze spektrum autyzmu. Szacuje się, iż w Polsce problem wykluczenia dotyczy około 10 000 osób z autyzmem, które pozostają niemal w całkowitej izolacji i kończą swoje uczestnictwo w życiu społecznym, w najlepszym razie z chwilą ukończenia szkoły (Autyzm w Polsce, Biuletyn 3/ 2007).

Stan zależności dorosłych osób z autyzmem i zespołem Aspergera jest najczęściej wynikiem braku odpowiedniej opieki w wieku dziecięcym i nastoletnim, która doprowadziła do pogłębienia się nieprawidłowych zachowań społecznych oraz zaostrzyła trudności towarzyszące im dotychczas, prowadząc do pogłębienia niepełnosprawności.

Dorosła osoba z autyzmem i zespołem Aspergera jest zdolna do rozwoju, nauki i osiągnięcia stabilności oraz większej integracji z otoczeniem, jeśli pomoc i opieka, jaką utrzymują będzie uwzględniać specyficzne problemy wynikające z zaburzenia, indywidualne trudności, możliwości oraz zmieniające się okoliczności, w jakich funkcjonuje każda osoba oraz faktyczny program edukacji, uwzględniający indywidualne możliwości każdej osoby.

Odpowiednio pokierowana osoba z autyzmem i zespołem Aspergera, może zostać wartościowym pracownikiem.

 

Najczęściej wymienianymi pozytywnymi cechami takich osób są:

  • wytrwałość podczas pracy;
  • doprowadzanie pracy do końca;
  • szczerość i uczciwość;
  • dokładność i precyzja;
  • zamiłowanie do zajęć rutynowych;
  • umiejętność wychwytywania błędów;
  • umiejętność skoncentrowania się na wykonywanej pracy.

Niezależnie od poziomu ukończonej szkoły, dorosłe osoby z autyzmem i zespołem Aspergera, całkowicie znikają z życia społecznego. Nikt nie czuje się odpowiedzialny za planowanie ich dorosłego życia, etapów przechodzenia ze szkoły do jakiejkolwiek aktywności zawodowej lub zajęciowej (Synapis, 2008).

Rodzice dorosłych osób z autyzmem i zespołem Aspergera na tym etapie nie są w stanie poszukiwać form włączania społecznego, a nawet sprawować podstawowej opieki.

Jest to czas, w którym często dają się odczuć skutki dotychczasowej, wyczerpującej opieki, takie jak zmęczenie, wypalenie, choroby.

 

Niezbędnym jest zapewnienie tym osobom:

  • mieszkań odpowiednich dla osób z autyzmem i zespołem Aspergera;
  • pracy lub aktywności zawodowej;
  • ustawicznej edukacji;
  • uczestnictwa w życiu społeczności lokalnej.

Najlepszym sposobem na pomoc dorosłym osobom z autyzmem i zespołem Aspergera, jest zapewnienie im pracy w godnych warunkach, dostosowanych do ich niepełnosprawności i ich specyficznych potrzeb.

 

Dorosłe osoby z autyzmem i zespołem Aspergera:

  • nie są w stanie korzystać z systemu wsparcia dla osób z innymi niepełnosprawnościami;
  • wymagają pracy w relacji 1:1;
  • konieczne jest przygotowanie odpowiednio wyspecjalizowanej kadry do udzielania pomocy i wsparcia tym osobom (Synapsis, 2008)

 

Karta praw osób z autyzmem

"Przyjęta przez Parlament Europejski 9 Maja 1996 roku

  1. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do niezależnej i wartościowej egzystencji pozwalającej na pełne rozwinięcie możliwości i wykorzystanie szans życiowych.
  2. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do łatwo dostępnej, bezstronnej i dokładnej diagnozy i opinii lekarskiej.
  3. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do łatwo dostępnego i odpowiedniego wykształcenia.
  4. PRAWO obywatelskie osób autystycznych (a także reprezentantów) do pełnej partycypacji w procesie podejmowania wszelkich decyzji kształtujących ich przyszłość: w miarę możliwości, życzenia jednostek indywidualnych powinny być zapewnione i uwzględnione.
  5. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniego i łatwo dostępnego mieszkania.
  6. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do wyposażenia, pomocy i opiekiniezbędnej do zapewnienia w pełni produktywnej egzystencji gwarantującej szacunek i niezależność.
  7. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do zarobku i odpowiedniego wynagrodzenia zapewniającego niezbędne wyżywienie, odzież, mieszkanie, a także gwarantującego zaspokojenie wszystkich pozostałych potrzeb życiowych.
  8. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do uczestnictwa, w miarę możliwości, w procesie rozwoju i zarządzania placówkami specjalnymi, które stworzono w celu zapewnienia im niezbędnej opieki.
  9. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniej porady i opieki zapewniającej poprawę kondycji fizycznej, ochronę zdrowia psychicznego i zaspokojenie potrzeb duchowych, w ramach, których należy uwzględnić także odpowiednie metody terapeutyczne i leczenie farmakologiczne, mając na uwadze zapewnienie bezpiecznej terapii uwarunkowanej prawami i przywilejami osoby zainteresowanej.
  10. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniego wykształcenia i szkolenia zawodowego wykluczającego dyskryminację i stereotypy; szkolenie i zatrudnienie powinny uwzględniać zdolności i prawo wyboru jednostki.
  11. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do korzystania ze środków transportu i nieograniczonej swobody poruszania się.
  12. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do uczestniczenia i korzystania z dóbr kulturalnych, możliwości uczestniczenia w różnych formach działalności rozrywkowej, wypoczynku i sportu.
  13. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do korzystania z tych samych udogodnień, usług, a także możliwości aktywnej współpracy i działania w społeczeństwie.
  14. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do nawiązywania stosunków o charakterze seksualnym, a także innych związków, między innymi małżeńskich, pozbawionych zniewolenia.
  15. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do korzystania z porady prawnej i usług adwokackich, a także do pełnej opieki prawnej i ochrony ustawowej.
  16. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do egzystencji pozbawionej lęku i poczucia zagrożenia związanego z bezprawnym umieszczeniem w szpitalu psychiatrycznym albo w innych instytucjach ograniczających swobodę i wolność osobistą.
  17. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do niezależnej i pełnej godności egzystencji pozbawionej cierpienia i bólu fizycznego albo zaniedbania.
  18. PRAWO obywatelskie osób autystycznych do uniezależnienia się od nadużywania i przedawkowania środków farmakologicznych.
  19. PRAWO obywatelskie do uzyskania przystępnych informacji, udzielanych osobom autystycznym (i ich reprezentantom), dotyczących danych pochodzących z akt personalnych, rejestrów medycznych, psychologicznych i edukacyjnych.” (Rajner, A., Wygnańska, J (red.), Rzecznictwo. Jak skutecznie zabiegać o realizację praw osób z autyzmem i innymi zaburzeniami rozwojowymi. Wydawnictwo Fundacji SYNAPSIS, Warszawa 2004.)

Bibliografia:

Rajner, A., Wygnańska, J (red.), Rzecznictwo. Jak skutecznie zabiegać o realizację praw osób z autyzmem i innymi zaburzeniami rozwojowymi. Wydawnictwo Fundacji SYNAPSIS, Warszawa 2004.

Autyzm w Polsce, Biuletyn, 3/2007, Fundacja SYNAPSIS, Warszawa 2007.

Jak tworzyliśmy Pracownię Rzeczy Różnych SYNAPSIS i Farmę Życia. Fundacja SYNAPSIS, Warszawa 2008.

Autor:
Mariusz Żelazko

Pedagog specjalny, instruktor jogi


ZAPRASZAM NA MOJE STRONY

Zapraszam na moje regularne zajęcia do szkoły Joga Sztuka Życia